11.3.03

Fátima Benincazza dos Santos, presidente do Conselho Deliberativo da ABOI e coordenadora do núcleo RJ envia a Boa Notícia :
Já está funcionando o CROI - RJ, desde o dia 17 de fevereiro de 2003, proporcionando a aplicação do medicamento de forma contínua. São atendidas 4 (quatro) crianças por semana. Isto foi possível graçças à reserva de 2 (dois) leitos exclusivos para portadores de OI.O tratamento inclui todos os itens requeridos pela Portaria 2035 do MS e algumas melhorias graças aos esforços da equipe do Dr Juan Llerena. São elas:
1- Densitometria óssea
2- Raio-x
3- Exames laboratoriais durante os 3 dias, antes , durante e após
cada aplicação.
4- Internação de 3 dias
5- Uso do Protocolo de Montreal
6- Internações toda segunda-feira e toda quinta-feira, sem interrupção.
7- Uma fisioterapeuta e uma enfermeira, estão visitando os portadores em suas casas para orientar os pais na realização de alguns
exercícios físicos.
8- Acompanhamento Ortopédico no Hospital Geral da Lagoa.

O Instituto comprou uma reserva de medicamento (pamidronato dissódico) para suprir as aplicações para o ano inteiro, garantindo os 4 ciclos do ano para aproximadamente 76 portadores. O Instituto tomou o cuidado para não haver desperdício do caríssimo
medicamento. Para tanto, está realizando as internações combinando uma criança de pouco peso com outra de maior peso. A reserva de dois leitos facilitou esse planejamento com antecedência.

Finalmente vale destacar o empenho da equipe do Dr.Juan e da direção do Instituto Fernandes Figueira, sobretudo pelo valor e respeito que são dados às organizações de pais e portadores, consideradas como parceiras no trabalho de melhoria da
qualidade de vida dos portadores.

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