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Há 3 meses
24.10.04
REUNIÃO ANUAL NACIONAL DA ABOI
No dia 27 de novembro de 2004 a ABOI realizará a reunião anual nacional de portadores, pais de portadores, médicos, paramédicos e outros interessados nos temas de Osteogenesis Imperfecta. A reunião será em São Paulo, no SESC Vila Mariana, que há quatro anos apóia a ABOI cedendo espaço para a reunião anual. Veja em breve a pauta da reunião que terá início às 9 horas e durará até as 17 horas.
7.9.04
SAIBA O QUE É TFD
SAIBA O QUE É TFD: É um Programa do SUS, destinado às pessoas que necessitam de tratamento especializado não disponível na localidade de origem
6.9.04
No dia 12 de setembro (domingo) às 19:00 horas, as bandas Planeta Diário e Didi subiu no Cristo farão um show na Lona Cultural Hermeto Pascoal, na Praça Primeiro de Maio, em Bangu, no Rio de Janeiro, com parte da arrecadação doada para a ABOI. Convidamos todos a comparecer e prestigiar as bandas que estão nos ajudando, principalmente, na divulgação do que é a Osteogenesis Imperfecta e seu tratamento.
11.7.04
Parto vaginal e Osteogenesis Imperfecta - Muito cuidado!
O Dr. Horacio Plotkin pede para transmitir este seu comentário:
"A quem corresponda:
Me dirijo a vocês para fazer um comentario acerca de certos erros no artigo "Manejo obstétrico de la osteogénesis imperfecta" das doutoras Marisa Geller y Alicia M. Lapidus publicado em seu site [delas] na Internet. Particularmente, é um erro recomendar que nos casos de osteogenesis imperfecta tipo II se tente parto vaginal. Não há forma possível de diagnosticar a forma letal de osteogenesis imperfecta, com segurança, antes do nascimento; portanto se estaria pondo em sério risco de vida uma criança que pode estar afetada por uma forma severa da enfermidade, mas que tem altas chances de sobreviver.
Por outro lado, na seção "Tratamiento", é sugerido o uso de suplementos de cálcio, vitamina D, flúor, calcitonina, hormônio de crescimento e esteróides anabólicos. Foi demonstrado que todos estes tratamentos são ineficazes em osteogenesis imperfecta (fazendo a salvaguarda de que se deve assegurar uma adequada ingestão de vitamina D e de cálcio). O tratamento com bisfosfonatos produz uma franca melhora (ainda que por certo não cure a enfermidade) e a tendência atual é a de começar o tratamento o mais cedo possível em casos de osteogenesis imperfecta severa.
Agradecerei que estes comentários sejam publicados em seu site com relação ao artigo em questão.
Atenciosamente,
Horacio Plotkin, M.D.
Assistant Professor of Pediatrics and Orthopedic Surgery Inherited Metabolic Diseases
Children's Hospital and University of Nebraska Medical Center
Omaha, Nebraska
http://www.geocities.com/dr_plotkin/
University of Nebraska Medical Center"
"A quem corresponda:
Me dirijo a vocês para fazer um comentario acerca de certos erros no artigo "Manejo obstétrico de la osteogénesis imperfecta" das doutoras Marisa Geller y Alicia M. Lapidus publicado em seu site [delas] na Internet. Particularmente, é um erro recomendar que nos casos de osteogenesis imperfecta tipo II se tente parto vaginal. Não há forma possível de diagnosticar a forma letal de osteogenesis imperfecta, com segurança, antes do nascimento; portanto se estaria pondo em sério risco de vida uma criança que pode estar afetada por uma forma severa da enfermidade, mas que tem altas chances de sobreviver.
Por outro lado, na seção "Tratamiento", é sugerido o uso de suplementos de cálcio, vitamina D, flúor, calcitonina, hormônio de crescimento e esteróides anabólicos. Foi demonstrado que todos estes tratamentos são ineficazes em osteogenesis imperfecta (fazendo a salvaguarda de que se deve assegurar uma adequada ingestão de vitamina D e de cálcio). O tratamento com bisfosfonatos produz uma franca melhora (ainda que por certo não cure a enfermidade) e a tendência atual é a de começar o tratamento o mais cedo possível em casos de osteogenesis imperfecta severa.
Agradecerei que estes comentários sejam publicados em seu site com relação ao artigo em questão.
Atenciosamente,
Horacio Plotkin, M.D.
Assistant Professor of Pediatrics and Orthopedic Surgery Inherited Metabolic Diseases
Children's Hospital and University of Nebraska Medical Center
Omaha, Nebraska
http://www.geocities.com/dr_plotkin/
University of Nebraska Medical Center"
9.7.04
Competition pits young athletes with disabilities
Competition pits young athletes with disabilities. Osteogenesis Imperfecta too.: "Competition pits young athletes with disabilities"
Getting everyone in the swing
Getting everyone in the swing: "Physical therapist/instructor Brian Benz of Drumlins is removing golf's boundaries. "
