ABOI EM BRASÍLIA

Os interessados no tratamento de O.I. com pamidronato, residentes no Centro Oeste, devem se organizar para participar da reunião da ABOI que acontecerá em julho, em Brasília, em data e local que serão informados nos próximos dias.

REUNIÃO NO RIO DE JANEIRO EM ABRIL DE 2004

A ABOI convida portadores, familiares e profissionais a participarem da
Reunião do Núcleo-RJ, que acontecerá no dia 18/04/2004 (Domingo), no período de 9:00 às 12:00 horas, no Anfiteatro do Instituto Fernandes Figueira, localizado à Av. Rui Barbosa, 716, Botafogo - RJ .

A reunião terá como objetivo:
Avaliação e Atualização do Programa de Tratamento com Pamidronato e perspectivas futuras.

É imprescindível a participação de todos os portadores e/ou pais que participam do programa .

Fátima Santos
Presidente do Conselho Deliberativo da ABOI

Novo livro

Novo livro!

Pediatric Bone - Biology and Diseases é um livro, como diz o nome, sobre doenças ósseas em crianças e está à venda na Amazon.com. Nele há um capítulo sobre Osteogenesis Imperfecta escrito pelo excelente Dr. Horacio Plotkin (que orientou a chegada do tratamento com pamidronato ao Brasil por meio da autorização da tradução e publicação de seus trabalhos e seu site por Rita Amaral e faz parte do Conselho Científico da ABOI) em parceria com os Drs.David Rowe e Dragan Primorac. Em inglês.

REUNIÃO DA ABOI NO RIO DE JANEIRO

REUNIÃO DA ABOI NO RIO DE JANEIRO
No dia 14 de dezembro de 2003, (DOMINGO) o Núcleo RJ da ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta realizará mais uma reunião de pais, portadores, médicos, familiares e amigos.

Desta vez nosso encontro, além de tratar de temas fundamentais sobre a OI, terá um caráter de confraternização de fim de ano. Teremos a oportunidade de trocar experiências e estimular as nossas crianças para as atividades culturais.

Iniciaremos às 10 horas com informe sobre o tratamento no CROI-RJ (INSTITUTO FERNANDES FIGUEIRA), sobre a reunião de São Paulo, sobre o CE, apresentaremos um Vídeo- Documentário sobre OI e abriremos para perguntas e troca de experiências. Para finalizar, teremos a apresentação de um grupo de teatro.

O encontro será realizado na Lona Cultural Terra - Guadalupe, situada à Rua Marcos de Macedo s/nº; Praça Edson Guimarães.

A sua presença é muito importante. Participe.

REUNIAO ANUAL DA ABOI

Mais uma vez vimos convidá-lo a participar da reunião nacional anual da ABOI. Dia 08 de novembro de 2003, em São Paulo, Capital, a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta realizará mais uma reunião de pais, portadores, e profissionais interessados. Desta vez, teremos a oportunidade de aprender sobre as cirurgias ortopédicas e suas possibilidades, novidades, problemas e limitações, esclarecendo dúvidas e trocando experiências. Aprenderemos também sobre o caráter hereditário da OI, a importância do aconselhamento genético e questões relativas a gravidez e OI. Palestras de médicos especialistas trarão novas informações, fundamentais à nossa melhor compreensão da real extensão da OI na vida dos portadores. Faremos também, conjuntamente, a avaliação dos resultados do tratamento com pamidronato e discutiremos vários assuntos importantes.

O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas no. 141. na Vila Mariana, perto do Metrô, gentilmente nos apóia cedendo, mais uma vez, um espaço acessível a todos: a grande sala nº 3, do 6º andar da torre A, das 9 às 16:30 horas. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, estacionamento com vagas reservadas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes. Lá existem, também, funcionários aptos a auxiliar os visitantes, todos muito solícitos e bem educados.O restaurante do SESC funcionará das 11:45min às 13hs para convidados da reunião que necessitem de maior comodidade. Próximo ao local existem lanchonetes. Estacionamento no local, com desconto para convidados da ABOI. É necessário carimbar o comprovante do veículo antes de sair da reunião.

Como portador de OI, familiar ou profissional da saúde a sua presença é fundamental.

Confirme e/ou solicite maiores informações por e-mail aboi@aboi.org.br ou telefone com Leandra Migotto Certeza: tel: (011) 3721-4613 (res) / 3721-2018 - ou Rita Amaral: tel: (011) 3849-3541 - e-mail: aboi@aboi.org


NÃO SERÁ COBRADA NENHUMA TAXA E NEM É NECESSÁRIO FAZER INSCRIÇÃO, MAS A SALA SÓ COMPORTA SENTADAS 120 PESSOAS.

QUEM SABE O QUANTO CUSTAM OS REMÉDIOS NO BRASIL, ASSINA JÁ, COM OS MÉDICOS SEM FRONTEIRAS, ESSA PETIÇÃO.

---)) Médicos Sem Fronteiras ((---

"Observatório de Práticas de Inserção de Pessoas com Deficiência no Mundo
do trabalho", desenvolvido pela REDE SACI/CECAE/USP
www.saci.org.br em parceria com seus observatórios
voluntários.

O observatório pretende aprofundar as questões que envolvem as relações
entre trabalho e deficiência, a partir da pesquisa e análise das
experiências que têm sido desenvolvidas em diversos locais do Brasil.

Conheçam os detalhes desse importante trabalho no link:
http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=18.


E esclareçam suas dúvidas com a coordenadora Ana Cristina Fagundes Souto no
e-mail: anasouto@saci.org.br.

Para fazer o download dos formulários de pesquisa clique em:
www.aboi.org.br/redesaci/observatorio.zip
e
www.aboi.org.br/redesaci/observatorio2.zip