ATENÇÃO
O Hospital Amaral Carvalho, de Jau-SP, enviou ao site Hospitalar.com, de onde a informação tem se espalhado, um texto de divulgação contendo inúmeros erros, o principal deles o de que foi descoberta a cura da Osteogenesis Imperfecta. A ABOI contestou a notícia:
"Senhor Editor,
Em primeiro lugar gostaria de parabenizá-los pela publicação da matéria "Hospital Amaral Carvalho trata doença rara, a osteogenesis imperfecta". Gostaria, no entanto, de dizer, que a referida matéria contém algumas afirmações inverídicas que precisam ser corrigidas e esclarecidaas para não se passar à opinião pública, principalmente aos portadores de osteogenesis imperfecta, falsas esperanças. Em primeiro lugar é preciso deixar claro que a osteogenesis imperfecta, ao contrário do que afirma o texto, NÃO TEM CURA. O tratamento com pamidronato - o nome correto da droga, e não papidromato como diz o texto - que é feito desde 1992, a partir de uma pesquisa pioneira do Shriners Hospital for Children em Montreal, Canadá -, não significa em hipótese nenhuma a cura da patologia. Os resultados do tratamento - que é feito no Brasil em vários pacientes desde 1999 - são animadores, no sentido de melhorar a qualidade de vida dos portadores de osteogenesis imperfecta - diminuição da incidência de fraturas, aumento da densidade óssea, redução da dor e aumento da mobilidade - mas, repito, NÃO CURAM A OI. Nesse sentido, a afirmação do dr. Antonio Carlos de Camargo Andrade Filho, reproduzida no texto, de que após quatro doses do medicamento a criança volta a ter uma vida normal não é correta. Outra informação que precisa ser corrigida é a de que o pamidronato é aplicado uma vez por mês. Segundo o Protocolo de Montreal, que é a referência padrão para esse tratamento, a droga deve ser aplicada de 4 em cada 4 meses, em ciclos de 3 dias seguidos, na dosagem de uma miligrama de pamidronato por quilo do paciente,, diliuído em soro fisiológico em aplicação venosa lenta. Gostaria de informar que no Brasil existe desde 1999 a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), da qual sou um dos diretores, reunindo pacientes, familiares, médicos e profissionais de saúde e nos colocamos à disposição para quaisquer informações adicionais.
Atenciosamente
Moacyr Oliveira Filho
Diretor de Divulgação da ABOI"

Informação da PEGAMEDICAL, indústria do Canadá que vai produzir as Hastes Telescópicas de Fassier:

"Com referência à aprovação da haste F-D, nós tivemos aprovação final recebida do FDA na última semana. Entretanto, lamento informo-lhes que infelizmente enviar para os E. U. [e outros países] não será possível nos próximos 60 dias. Mesmo sob argumentos de compaixão, há outros problemas que atrasarão a disponibilidade no mercado, tal como a cobertura do seguro de responsabilidade, que não estarão acertados até o fim de março ou começo de abril.

Nós também estamos incorporando ferramentas novas no jogo do instrumentos que facilitam a colocação correta da haste. Nós já provamos uma redução de 3 cortes na reoperação e na taxa de complicações, mas sabemos que ela pode ser melhorada otimizando a técnica cirúrgica.

Agradeço seu interesse no sistema telescópico F-D. Por favor, não hesite em contatar-nos se necessitar de mais informações.
Sinceramente,"
Ariel R. Dujovne, Ing., M.Sc.
President and CEO
voice: (514) 322-8560 ext 241
Pega Medical Inc., Montreal, Canada
http://www.pegamedical.com

Manifesto: NÃO EM NOSSO NOME!