I JORNADA BAIANA SOBRE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA

TEMA: Osteogênese Imperfeita e Multidisciplinaridade

DATA: -19 e 20 de novembro de 2007

LOCAL: Anfiteatro do HUPES - segundo andar
End.: Av. Reitor Miguel Calmon, s/n - Vale do Canela
CEP: 40110-905 Salvador BA
Tel.:(71) 3283-8850

Telefone: (71) 3321-0383 / 4503


Dia 19 /11/2007 -

08:30h - Solenidade de abertura

Presidente: Diretoria do Cepred

Convidados: Representantes da SESAB, Assembléia Legislativa, Ministério Público, Diretor do Hospital das Clínicas, Presidente da ABOI, etc.

09:00h - 09:45h - Conferência: Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI): Situação atual e perspectivas futuras.

Palestrante: José Carlos G. dos Santos - Presidente do Conselho Deliberativo da ABOI

09:45-10:00h - Coffee-break

10:00h- 12:00h - Mesa redonda - Osteogênese Imperfeita: Aspectos clínicos e genéticos. Presidente: Profa. Dra. Alcina Vinhaes (HUPES-UFBA)

Fisiopatologia e Quadro Clínico - Prof. Dr. Thomaz Cruz (HUPES-UFBA)

Genética e Aconselhamento - Dra. Kátia Ediny Coelho (SARAH-BA)

Propedêutica Ortopédica e Achados Radiológicos - Prof. Dr. Gildázio Daltro (HUPES-UFBA)




12:00h-14:00h - Intervalo para Almoço


14:00h - 16:30h - Mesa Redonda - Suporte ao paciente com OI.
Presidente: Profa. Dra. Luciana Mattos Barros Oliveira

Cuidados pediátricos ao paciente com OI - Dr. Crésio Alves (HUPES-UFBA)

Aspectos Psicossociais - Psicóloga do CEPRED

A importância da fisioterapia - Dr. Paulo Lessa (HUPES-UFBA)

A importância da hidroterapia - Fta. Do SARAH

Papel do laboratório de Análises Clínicas - Dr. Gildázio Carvalho (HUPES-UFBA)


16:30h - 16:45h Coffee-break

16:45- 17:30h - Conferência : Tratamento medicamentoso -

Presidente: Renata Lago
Palestrante: Dr. Hamilton Cabral de Menezes (ICr- HC- USP)




Dia 20/11/2007


08:00h - 10:00h - Simpósio: Abordagem Multidisciplinar no tratamento da OI.


Presidente: Dra. Tereza Ribeiro

Aspectos Farmacológicos - Farmacêutico do HUPES

Suporte Nutricional - Dra. Efigênia Leite

Acompanhamento de Enfermagem - Enfa. Eliana Borges



10:00 - 10:15h - Coffee-break


10:15h- 12:00h Sessão de Mini-Conferências

Presidente: Dra. Jeane Meire Sales Macedo (CEDEBA-SESAB)

Marcadores de Remodelação óssea - Qual a importância?
Profa. Dra. Tereza Robazzi (UFBA)

Densitometria Óssea - Como interpretar?
Dr. Eliezer Vicente

Tratamento Cirúrgico - Dr. Fernando Garcia


12:00h-14:00h - Intervalo para almoço


14:00h-15:00h Conferência: Família e Qualidade de Vida
Ass. Social do CEPRED

15:00h-16:00h - Osteogênese Imperfeita na Bahia - A Situação do Centro de Referência e Perspectivas de Crescimento

Presidente: Dra. Maria Betania Pereira Toralles
Palestrante: Dra. Renata Lago (CROI-HUPES-UFBA)

16:00h- Encerramento

Diretoria do CEPRED

Hotel Especial

Hotel Especial

OI GloboNews

Assista ao programa sobre OI da GloboNews clicando no link abaixo:
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM679348-7823-OSSOS+DE+VIDRO,00.html

As Crianças de Ossos de Cristal na Escola

"Caros Pais,

O tratamento da doença de seu filho é tão importante quanto a inserção dele no meio social. Quanto ao tratamento da doença no que diz respeito a parte física, podemos afirmar que já tivemos avanços significativos. Sobretudo se compararmos com a situação da OI no Brasil com a de seis anos atrás, quando poucos médicos conheciam a doença. Já em relação a inserção do portador no meio social, pouco se tem feito neste aspecto, para os portadores de OI.

Acreditamos ser a escola, depois da família, a principal fonte facilitadora para inclusão de seu filho no meio social, não só pelo leque de oportunidades que a educação oferece, mas também pela experiência da convivência que lhe é proporcionada pela escola e pelo meio infantil, que oferece a vantagem de desenvolvimento e aprendizado no clima de pureza das crianças.

Sabendo da importância da escola para o desenvolvimento da criança portadora de OI e das dificuldades e medos enfrentados pelos pais e profissionais da área de ensino, a ABOI, juntamente com IFF, estará realizando, no dia 21 de maio de 2007, às 14 horas, no anfiteatro do Instituto Fernandes Figueira o 1º Encontro, intitulado, "As Crianças de Ossos de Cristal na Escola".

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo - Rio de Janeiro - RJ
Tel: (21) 2554-1700 - Fax: (21) 2553-6730

O Encontro tem por objetivo informar os aspectos gerais da doença e orientar os profissionais de ensino sobre a convivência dos portadores no estabelecimento de ensino. Participarão, também, médicos e demais profissionais da área médica que atuam no Centro de Referência em OI do Rio de Janeiro.

Esperando contar com a sua participação, solicitamos, se possível , a divulgação deste evento nos estabelecimentos de ensino.

Atenciosamente,

Fátima Santos
Presidente da ABOI"
aboi@aboi.org.br

Fortaleza terá táxis adaptados para pessoas com necessidades especiais

Fortaleza passará a contar com uma frota de táxis adaptados para pessoas com necessidades especiais. No último dia 16 de março, a Câmara Municipal de Fortaleza promulgou a lei (9199/07), de autoria do vereador Sergio Novais, que visa instituir em Fortaleza o serviço especial de transporte. A lei já foi divulgada no Diário Oficial do Município e aguarda a regulamentação da Prefeitura que deve acontecer em aproximadamente um mês.
A medida vai atender às exigências de deslocamentos de pessoas com necessidades especiais, portadoras de deficiências físicas temporárias ou permanentes, idosos, entre outros. Os motoristas deverão receber treinamento para atender a esse segmento da população. O texto da norma prevê ainda a instalação de rampa, plataforma elevatória e fixador de cadeira de rodas nos táxis.

Antes da aprovação da lei pela Câmara Municipal, o vereador Sergio Novais promoveu uma audiência pública na Câmara Municipal com o objetivo de discutir e aprimorar o Projeto. Participaram diversas entidades ligadas à área dos Direitos Humanos, vereadores e representantes do poder público. A frota de táxis adaptados é mais uma conquista popular do mandato do vereador Sergio Novais que vai atender as exigências de uma parcela significativa da sociedade civil.

Só no Rio de Janeiro Especial Cooptaxi

Foi criada a Cooperativa Especial Cooptaxi com veículos equipados para atender pessoas que usam cadeira de rodas, o serviço terá a mesma tarifa dos táxis convencionais e poderá ser acionado por telefone. Pelo telefone (21) 3295-9606 o usuário poderá solicitar o serviço. Serão estabelecidos locais fixos onde ficarão os veículos, como já acontece com os pontos de táxis convencionais. Os carros terão lugar para 2 acompanhantes. Os usuários poderão fazer contrato mensal com o taxista se tiverem um deslocamento fixo permanente diário. Como, por exemplo, uma pessoa que vai para o trabalho sempre no mesmo horário. Ou que vai uma vez por semana a qualquer lugar. O táxi é equipado com um mecanismo hidráulico, semelhante a um elevador, que permite ao motorista levantar e abaixar a cadeira de rodas do passageiro apertando apenas um botão. O carro escolhido foi um Fiat Doblò, que tem estrutura técnica para a adaptação. O fato de ser uma Cooperativa garante ao usuário a segurança tão necessária nos tempos atuais. Pense que este serviço poderá atender também a pessoas que poderão contratá-lo para quando tiverem vontade de dar um "rolé" pelo calçadão de Copacabana ou pela Lagoa ou ainda a um Shopping legal na sua cadeira ou Scooter. Prestigie este empreendimento para que assim seja garantida sua viabilidade e consequentemente sua continuidade.

VII Reunião Nacional Anual da ABOI.

É com satisfação que vimos, pelo sétimo ano consecutivo, convidá-lo(a) a participar da reunião nacional anual da ABOI. Dia 02 de dezembro de 2006, em São Paulo, Capital, teremos a oportunidade para uma nova troca de experiências com portadores, pais de portadores, médicos e paramédicos sobre as várias dimensões da OI e suas possibilidades, novidades, problemas e limitações, esclarecendo dúvidas e aprendendo sobre a vida com OI. As palestras de especialistas trarão informações fundamentais à nossa melhor compreensão da real extensão da OI na vida dos portadores. Faremos também, conjuntamente, a avaliação dos resultados do tratamento com pamidronato e discutiremos vários assuntos importantes.


O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas no. 141. na Vila Mariana, perto do Metrô Ana Rosa, solidariamente nos apóia cedendo em suas dependências, um local acessível a todos: a sala nº 3, do 6º andar da torre A, das 09h às 18h. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes.


Como portador de OI, familiar ou profissional da saúde sua presença é fundamental. Solicite mais informações por e-mail ou telefone com Rita Amaral (011) 3849-3541 ou Flávio Amaral (5678-4666) no período da TARDE. Por e-mail escreva para aboi@aboi.org.br