REUNIAO ANUAL DA ABOI

Mais uma vez vimos convidá-lo a participar da reunião nacional anual da ABOI. Dia 08 de novembro de 2003, em São Paulo, Capital, a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta realizará mais uma reunião de pais, portadores, e profissionais interessados. Desta vez, teremos a oportunidade de aprender sobre as cirurgias ortopédicas e suas possibilidades, novidades, problemas e limitações, esclarecendo dúvidas e trocando experiências. Aprenderemos também sobre o caráter hereditário da OI, a importância do aconselhamento genético e questões relativas a gravidez e OI. Palestras de médicos especialistas trarão novas informações, fundamentais à nossa melhor compreensão da real extensão da OI na vida dos portadores. Faremos também, conjuntamente, a avaliação dos resultados do tratamento com pamidronato e discutiremos vários assuntos importantes.

O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas no. 141. na Vila Mariana, perto do Metrô, gentilmente nos apóia cedendo, mais uma vez, um espaço acessível a todos: a grande sala nº 3, do 6º andar da torre A, das 9 às 16:30 horas. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, estacionamento com vagas reservadas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes. Lá existem, também, funcionários aptos a auxiliar os visitantes, todos muito solícitos e bem educados.O restaurante do SESC funcionará das 11:45min às 13hs para convidados da reunião que necessitem de maior comodidade. Próximo ao local existem lanchonetes. Estacionamento no local, com desconto para convidados da ABOI. É necessário carimbar o comprovante do veículo antes de sair da reunião.

Como portador de OI, familiar ou profissional da saúde a sua presença é fundamental.

Confirme e/ou solicite maiores informações por e-mail aboi@aboi.org.br ou telefone com Leandra Migotto Certeza: tel: (011) 3721-4613 (res) / 3721-2018 - ou Rita Amaral: tel: (011) 3849-3541 - e-mail: aboi@aboi.org


NÃO SERÁ COBRADA NENHUMA TAXA E NEM É NECESSÁRIO FAZER INSCRIÇÃO, MAS A SALA SÓ COMPORTA SENTADAS 120 PESSOAS.

QUEM SABE O QUANTO CUSTAM OS REMÉDIOS NO BRASIL, ASSINA JÁ, COM OS MÉDICOS SEM FRONTEIRAS, ESSA PETIÇÃO.

---)) Médicos Sem Fronteiras ((---

"Observatório de Práticas de Inserção de Pessoas com Deficiência no Mundo
do trabalho", desenvolvido pela REDE SACI/CECAE/USP
www.saci.org.br em parceria com seus observatórios
voluntários.

O observatório pretende aprofundar as questões que envolvem as relações
entre trabalho e deficiência, a partir da pesquisa e análise das
experiências que têm sido desenvolvidas em diversos locais do Brasil.

Conheçam os detalhes desse importante trabalho no link:
http://www.saci.org.br/?IZUMI_SECAO=18.


E esclareçam suas dúvidas com a coordenadora Ana Cristina Fagundes Souto no
e-mail: anasouto@saci.org.br.

Para fazer o download dos formulários de pesquisa clique em:
www.aboi.org.br/redesaci/observatorio.zip
e
www.aboi.org.br/redesaci/observatorio2.zip

No próximo mês, no período de 18 a 21 de junho acontecerá, em Belo Horizonte, o V Congresso Brasileiro de Ortopedia Pediatrica . A ABOI foi convidada, e aceitou o convite, para participar do FORUM DA FAMÍLIA, um evento satélite do Congresso, do qual participarão entidades como a nossa. É extremamente importante que todos os portadores e pais interessados em conseguir um CROI em Minas Gerais compareçam ao evento, cadastrem-se, demonstrem a necessidade de um atendimento aos portadores mineiros em Minas. Combinem com o Romualdo por telefone ( 0.XX.31 3453-4179/ 3459-4850) ou com Dr Francisco Nogueira (0xx31) 3225-5198 a reunião no Fórum. Talvez esta seja a nova oportunidade de Minas se organizar e conseguir o que não obteve antes por não ter um gripo, médicos e um hospital público interessados. Vamos lá.
O Congresso será no OURO MINAS PALACE HOTEL, que fica na Avenida Cristiano Machado, 4001 (em frente ao Minas Shopping) , Bairro Ipiranga, em Belo Horizonte.
Abaixo segue a programação. Muitos dos nossos médicos estarão presentes, assim como vários membros do nosso Conselho Científico.

PROGRAMAÇÃO:

PROGRAMAÇÃO CIENTÍFICA PRELIMINAR

• DIA 19/06 - QUINTA-FEIRA:

08:00 - 09:30 Tema-Livre

•SALÃO CENTENÁRIO
Presidente: Miguel Akkari - SP
Secretário: André Andujar - SC

Tema: Quadril
SESSÃO 1: Coordenador: Paulo Bertol - RS
SESSÃO 2: Coordenador: Sérgio S. Kuwajima - SP
SESSÃO 3: Coordenador: Edson Fujiki - SP

•AUDITÓRIO OURO PRETO
Presidente: Romildo Merçon Amorim - RJ
Secretário: Roni Azevedo Carvalho - SP

Tema: Pé
SESSÃO 4: Coordenador: Ingo Schneider - SC
SESSÃO 5: Coordenador: Alexandre F. de Lourenço - SP

Tema: Deformidades angulares e rotacionais
SESSÃO 6: Coordenador: Márcio G. Cunha - RJ

09:35 - 09:55 Conferência Internacional
"Hip sonography in the diagnosis and treatment of DDH critical analysis"

Conferencista: Shlomo Wientroub
Presidente: Carlo Milani - SP
Secretário: Iriam Bittencourt Dias - PA

10:00 - 11:30 Mesa Redonda Moderna - NEUROMUSCULAR

Presidente: Lauro Machado Neto - RS
Secretário: Elifaz de Freitas Cabral - RO
Coordenação: Ivan Ferrareto
Participantes: Carl Stanitski, Charles Galasko, Patrícia M. M. Fucs

Temas:
-Marcha em eqüino dinâmico idiopático
-Quadril paralítico (paralisia cerebral)
-Contratura em extensão do cotovelo na artrogripose
-Estresse em valgo no joelho na mielomeningocele
-Seqüela de paralisia obstétrica no ombro
-Eqüino na distrofia muscular progressiva tipo Duchenne

11:30 - 12:00 INTERVALO

12:00 - 12:20 Conferência Internacional
"Principles and Management of Arthrogryposis"

Conferencista: Lynn Staheli
Presidente: Danilo Masiero - SP
Secretário: Dulce Grimm - PR

12:25 - 12:45 Conferência Internacional
"Anterior Cruciate Ligament Injury in Skeletally Immature Patients"

Presidente: Marco Antônio Mibielli - RJ
Secretário: Clóris Kessler - SP
Conferencista: Carl Stanitski

12:50 - 13:50 Mesa Redonda Moderna - QUADRIL

Presidente: Mário Dirani - RS
Secretário: Chang Chia Po - AM
Coordenação: Cláudio Santilli
Participantes: Lynn Staheli, Charles Galasko, José Batista Volpon

Temas:
-Luxação anterior como complicação de displasia do desenvolvimento do quadril
-Tumor
-Luxação do quadril na Síndrome de Down.
-Complicação de Doença de Legg-Calvé-Perthes


• DIA 20/06 - SEXTA-FEIRA:


08:00 - 09:30 Tema-Livre

•SALÃO CENTENÁRIO
Presidente: Hilário Maldonado - SP
Secretário: Karin Erdmann PR

Tema: Trauma
SESSÃO 7: Coordenador: Nei B. Montenegro - SP
SESSÃO 8: Coordenador: Jorge Krieger - ES
SESSÃO 9: Coordenador: George Bittar - SP

•AUDITÓRIO OURO PRETO
Presidente: Antônio Osny Preuss - PR
Secretário: Paulo Denucci - MG

Tema: Quadril
SESSÃO 10: Coordenador: Antônio C. Fernandes - SP

Tema: Quadril / Infecção
SESSÃO 11: Coordenador: Guillermo H. Tierno - BA

Tema: Osteometabólica
SESSÃO 12: Coordenador: Roberto Guarniero - SP

09:35 - 09:55 Conferência Internacional
"The Cavo-Varus Foot"

Conferencista: Charles Galasko
Presidente: Arnaldo Bonfim - RJ
Secretário: Mauro K. Adames - SC

10:00 - 11:30 Mesa Redonda Moderna - TRAUMA

Presidente: Sizínio Herbert - RS
Secretário: Oscar B. A. Oliveira Filho - MG
Coordenação: Paulo César Schott
Participantes: Carl Stanitski, Sholomo Wientroub, William Bellangero

Temas:
-Trauma de alta energia
-Necrose avascular secundária a fratura do colo do fêmur
-Seqüela de lesão fisária no fêmur distal
-Fratura dos ossos do antebraço
-Fratura de osso longo na osteogenesis imperfecta
-Lesões complexas do pé

11:35 - 11:55 Conferência Internacional
“Selection of Osteotomies for Correction of Acetabular Dysplasia"

Conferencista: Lynn Staheli
Presidente: José Laredo Filho - SP
Secretário: Hélio Barrosso - ES

12:00 - 12:20 Conferência Internacional
"Prenatal diagnosis of musculoskeletal anomalies"

Conferencista: Shlomo Wientroub
Presidente: José Nilo Dourado - CE
Secretário: Gisele Schelle - PR

12:25 - 13:55 Almoço com o Professor
ALMOÇO COM O PROFESSOR: (Discuta seu caso)

Trauma:
Jamil Soni - PR/ Marcos Friedman - RS Quadril: Anastácio Kotzias - SC/ Ernesto Fernando Rocha - SP

Coluna:
Jair Ortiz - SP/ Luis Eduardo Munhoz da Rocha - PR

Pé:
Stélio Galvão RJ/ Renato Xavier RS

Neuromuscular:
Adilson de Paula - SP/ João Alírio - SP

Geral:
José Antônio Pinto - SP/ Sílvio Coelho - RS

14:00 ASSEMBLÉIA GERAL DA SBOP


• DIA 21/06 - SÁBADO:


08:00 09:30 Tema-Livre

•SALÃO CENTENÁRIO
Presidente: Gilberto Waisberg - SP
Secretário: Codri Massuda - PR

Tema: Trauma
SESSÃO 13: Coordenador: Eiffel Dobashi - SP
SESSÃO 14: Coordenador: Rui M. Godoy Jr. SP
Tema: Miscelânia
SESSÃO 15: Coordenador: Marcos Almeida - BA

•AUDITÓRIO OURO PRETO
Presidente: Orlando C. Farias Filho - PB
Secretário: Póla A. Kampe - PR

Tema: Neuromuscular
SESSÃO 16: Coordenador: Ana Paula T. Gabrieli - RS
SESSÃO 17: Coordenador: Carlos A. Santos - SP
SESSÃO 18: Coordenador: Amâncio Ramalho - SP

09:30 - 10:00 Conferência Internacional
"Back Pain in Children"

Conferencista: Charles Galasko
Presidente: Sidney Haje - DF
Secretário: Ricardo Menezes - MG

10:00 - 11:00 Mesa Redonda Moderna - PÉ

Presidente: Akira Ishida - SP
Secretário: Luis Henrique Mandetta - MS
Coordenação: Luis Antônio Munhoz da Cunha
Participantes: Lynn Staheli, Shlomo Wientroub, Jorge Pederneiras Faria

Temas:
-Calçado em criança salto alto faz mal?
-Hipercorreção no pé torto congênito.
-Pé torto congênito inveterado.
-Hálux valgo juvenil.

11:35 - 11:55 Conferência Internacional
"Surgical Management of CP Hips"

Conferencista: Carl Stanitski
Presidente: Paulo Kertzman - SP
Secretário: Ana Carolina Pauleto - PR

12:00 - 12:20 Conferência Internacional
"Congenital pseudarthrosis of tíbia"

Conferencista: Shlomo Wientroub
Presidente: Eduardo T. Rocha - BA
Secretário: Akel N. Akel Jr. - ES

12:25 ENCERRAMENTO


PROGRAMAÇÃO PARALELA


1 - CURSO DE ORTOPEDIA PARA O PEDIATRA
DIA 18 - QUARTA -FEIRA - 14:00 às 18:00 h

•MÓDULO 1
Coordenador: Marcelo B. Sternick

14:00 Deformidades no pé do recém-nascido - Gustavo Alves de Mendonça
14:20 Doença displásica do quadril - Rodrigo Galinari Costa Faria
14:40 Ultrassonografia na doença displásica do quadril - Eduardo Carlos Tavares
15:00 Infecção ósteo-articular -Francisco Carlos Salles Nogueira
15:20 Problemas ortopédicos mais comuns no consultório - Dorotéia Starling Malheiros
15:40 Perguntas

•MÓDULO 2
Coordenador: Wagner Nogueira da Silva

16:00 Síndrome da criança espancada: Ronald Moura Vale Mota
16:20 Fraturas na criança: Dalton Lopes Terra
16:40 A coluna na criança: César L. F. Andrade Lima
17:00 Dor no quadril: Ary Américo Araújo
17:20 Osteocondrites: Deodoro Gonçalves
17:40 Perguntas

2 - SIMPÓSIO DE PREVENÇÃO DE ACIDENTES E VIOLÊNCIA NA INFÂNCIA
DIA 19 - QUINTA -FEIRA - 14:00 às 18:00 h

•Módulo acidente

Dr. José Américo de Campos - Sociedade Brasileira de Pediatria
Rosana Antunes - Núcleo de Humanização do Trânsito
Dr. Miguel Doherty - Safe Kids Brasil/ Programa Criança Segura
Dr. Eugênio de Simone - Associação Brasileira de Normas Técnicas - ABNT

•Módulo Violência

Dr. Edilson Forlin - Sociedade Brasileira de ortopedia Pediátrica
Sra. Reiko Niimi - UNICEF
Dr. Tarcísio Martins - Poder Judiciário

3 - CURSO DE FISIOTERAPIA NEUROMUSCULAR
DIA 20 - SEXTA-FEIRA - 14:00 ÀS 18:00 h

Coordenador: César Luiz Andrade Lima
Controle Motor - Rosane Cury
Abordagem Ortopédica - César Luiz A. Lima
Abordagem Neurológica - Luiz Fernando Fonseca
Mesa redonda

4 - WORKSHOP - TOXINA BOTULÍNICA
Patrocínio Allergan
DIA 20 - SEXTA-FEIRA - 16:30 ÀS 18:00 h

Coordenador: César Luiz Andrade Lima
João Alirio Teixeira da Silva Junior - GO
Carlos Alberto Santos - SP

5 - FÓRUM DA FAMÍLIA


PROGRAMAÇÃO SOCIAL


DIA 18 - QUARTA -FEIRA - 20:30 h
Cerimônia de Abertura

DIA 20 - SEXTA-FEIRA - 20:30 h
Jantar de Confraternização
Local: Chácara Chiari

Dia 21 - SÁBADO - 14:00 h
Passeio a Ouro Preto
Por adesão
(Incluído no pacote de 04 dias)


PROGRAMAÇÃO PARA ACOMPANHANTES

Está sendo elaborada uma série de passeios e atividades especiais para acompanhante.
Consulte a secretaria executiva: (31) 3227 9085

Atenção, todos
Aqui vai o endereço do site de divulgação do XV Congresso Brasileiro de Genética "Clínica". Centrado no tema “Tratamento e Manejo das Doenças Genéticas nas Diversas Especialidades”, o evento conta com 9 convidados estrangeiros e 48 convidados nacionais, que conduzirão um programa que inclui 6 conferências, 3 simpósios, 1 mesa redonda, 2 sessões de comunicações livres, 2 sessões de discussão de casos sem diagnóstico e diversos workshops, além de 4 cursos pré-congresso, 5 cursos trans-congresso, exposição de pôsters e exposição comercial.
É de extrema importância que todos se informem e especialmente que o pessoal da região Sul se esforce por comparecer e entrar em contato com a Dra Temis Felix, responsável pelo CROI-RS instalado no Hospital das Clínicas em Porto Alegre. Ela poderá esclarecer suas dúvidas sobre o modo de funcionamento deste CROI.
http://www.vjs.com.br/genetica/programa.htm

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COMUNICADO MUITO IMPORTANTE

O tratamento com bisfosfonatos (também chamados difosfonatos) representou, certamente, um importante avanço no que diz respeito à Osteogenesis Imperfecta. O alendronato (no Brasil vendido com o nome de Fosamax ou preparado em farmácias) e o pamidronato (vendido no Brasil com o nome de Aredia e na Argentina com o nome de Aminomux) vêm sendo aplicados com a finalidade de melhorar a densidade óssea dos portadores há pelo menos dez anos, com bons resultados.

Foi com base em trabalhos científicos publicados com resultados de pesquisas médicas realizadas durante pelo menos dez anos, que o Ministério da Saúde, a pedido da ABOI, decidiu financiar, em 2001, o pamidronato (AREDIA) para uso em OI, ainda em moldes de pesquisa em nosso país, criando para isso Centros de Referência em Osteogênesis Imperfecta.

Atualmente tem-se um novo bisfosfonato, o zolendronato (vendido com o nome de Zometa), dito extremamente mais potente e mais rapidamente injetável que o pamidronato. Isso não significa, contudo, que seja melhor que o pamidronato para OI. Pode mesmo ser pior. Ainda não se sabe.

Sem terem ainda uma considerável experiência no tratamento quimioterápico da OI, contudo, alguns médicos já vêm aplicando o zolendronato em crianças com OI. A ABOI não pretende dizer aos médicos ou pais e portadores como eles devem agir. No entanto, sente-se na obrigação, diante das consultas que vem recebendo, de alertar os pais e portadores de que o uso do zolendronato em OI não foi ainda suficientemente estudado para ser considerado seguro. Nos Estados Unidos apenas neste mês o FDA concedeu a licença para a pesquisa com zolendronato em OI, que alguns centros devem começar em breve.

O Brasil também precisa e deve fazer suas próprias pesquisas nesta área, não há dúvida. Mas no Brasil, também, do mesmo modo que em qualquer país, a experiência científica com seres humanos precisa, obrigatoriamente, ser aprovada por um Conselho de Ética Médica (Resolução CNS n° 251/ 97). Deve obter, obrigatoriamente também, o consentimento por escrito do paciente ou responsável, que precisa ser informado claramente sobre os objetivos da pesquisa e eventuais benefícios e riscos envolvidos na participação do experimento. A ABOI está informada de que isto não vem sendo feito e se posiciona contra esta atitude de desinformação dos pacientes por parte de alguns médicos.

No estágio atual do conhecimento sobre os efeitos do zolendronato em Osteogenesis Imperfecta, a ABOI tem a declarar que não apóia seu uso a não ser em rígidas e controladas condições de pesquisa e, desse modo, com os voluntários para a pesquisa devidamente cientes da situação inteira, assinando inclusive o termo de consentimento. Os pais e portadores que desejem submeter-se aos experimentos com zolendronato (cujo nome comercial é ZOMETA, fabricado pelo Novartis) estarão contribuindo para o avanço da ciência, mas não necessariamente para a melhora da OI. E devem estar cientes disso e de eventuais riscos.

Por fim, a ABOI espera que das pesquisas com zolendronato surjam ainda melhores resultados para a OI, e dará seu apoio informando aos interessados, como vem fazendo com o pamidronato. Por enquanto, apenas diz que se trata de experimentação, sobre a qual não temos informações a oferecer, e sugere a conversa clara com os médicos, bem como a leitura dos Direitos do Paciente, disponível no site (www.aboi.org.br/direitospaciente.html)

Saudações
José Carlos Geraldo dos Santos e Rita Amaral
Presidente e vice-presidente da ABOI